Laurette Fugain lutte contre la leucémie

Association créée en 2002

On sait encore trop peu que chacun d'entre nous peut aider les malades atteints de leucémie ou d’autres formes de cancer à combattre leur maladie, tout simplement en donnant un peu de vie. Cette prise de conscience parvient encore trop souvent lorsqu'on est confronté à la maladie. En hommage à Laurette, et face à cet inconcevable manque de communication, c'est donc tout d'abord la nécessité de mener ce combat d’information sur les Dons de Vie qui a regroupé les membres fondateurs autour de l'Association Laurette Fugain lors de sa création en septembre 2002, afin de faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner (son sang, ses plaquettes, son plasma, son sang de cordon, sa moelle osseuse, ses organes) peut sauver des vies. Devant le formidable soutien qui s'est développé autour de l'association (grand public, médias, médecins...), la mission s'est progressivement ouverte à l'aide à la recherche médicale ainsi qu'aux actions de réconfort destinées aux malades et à leurs proches, afin d'avoir une action globale sur le thème de la leucémie et des maladies hématologiques.

L’ambition de l’association est triple :

• Soutenir la recherche médicale sur les maladies du sang en finançant ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des institutions

=> 4.6 millions d'euros attribués à la recherche médicale (à fin 2013), 100 projets de recherche soutenus depuis 2004,

=> Remise annuelle du Prix Laurette Fugain et de la Bourse Jeunes Chercheurs Espoir.

• Mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma et organes) en sensibilisant le grand public sur son rôle citoyen et en informant sur les Dons de Vie (nature, rôle et accès pratique)

=> Campagnes médias et interventions médiatiques de Stéphanie Fugain, nombreux événements et projets sportifs, étudiants, et éducatifs (http://www.18ans-jedonne.com/), nombreuses actions en entreprise,

=> Obtention du label Grande Cause Nationale 2009.

• Aider les malades et les familles en apportant soutien et réconfort

=> Remise annuelle du Prix Isabelle dédié aux équipes infirmières et de la bourse Nicolas pour la formation du personnel soignant,

=> Organisation de sorties pour les malades, soutien psychologique (forum…) et matériel (jeux, matériels informatiques et de sport, etc.), nuitées gracieuses pour les familles de patients, sport à l’hôpital, etc.

Soutenir financièrement la recherche médicale

Collecte de fonds auprès des entreprises

Création du Conseil Scientifique et Médical (CSM)

Regroupant des professeurs renommés en hématologie, il a pour objectif de faire un appel d’offres annuel auprès de la communauté scientifique puis de sélectionner les projets de recherche les plus pertinents et porteurs d’espoir

=> Financement des projets de recherche sélectionnés par notre CSM

Prix Isabelle, destiné au personnel infirmier, il est remis annuellement lors du congrès de l’AFITCH-Or

Bourse Jeunes Chercheurs Espoir pour permettre aux jeunes hématologistes de poursuivre leur engagement dans la lutte contre la leucémie

Mobiliser autour des Dons de Vie

Donner une vitrine médiatique aux Dons de Vie

=> Campagnes Média de sensibilisation aux Dons de Vie & interventions médiatiques de Stéphanie Fugain

=> Organisation d’un évènement annuel national (« En marche contre la leucémie », « Cœur de Vies », « Journées Nationales Contre la Leucémie »)

Transmettre le message des dons de vie dans le quotidien

=> Implantation géographique avec la création d’antennes en région

=> Interventions dans les entreprises et les établissements scolaires

=> Nombreuses actions destinées aux étudiants : Défi Plaquettes ESSEC, Défi Dons de Vie ANEMF

=> Participation à des manifestations organisées en soutien au combat de l’association : stands d’information (salons et forums, évènements culturels, entreprises, IdTGV, etc.), évènements sportifs (Marathon de Paris,

24h du Mans Rollers, Trail La Sans Raison, course cycliste Souvenir Laurent Fignon, etc.)

Favoriser, faciliter le don

=> Actions nationales auprès des instances administratives et étatiques (Education Nationale, Santé, etc.) pour faire évoluer la législation et les actions en faveur des Dons de Vie

=> Projet « 18 ans, c’est le moment » à destination des élèves de collèges et lycées (www.18ans-jedonne.com)

=> Demande d’accord des entreprises pour le non-décompte horaire pour le salarié qui va donner

=> Amélioration des conditions d’accueil des donneurs au sein des centres de prélèvement (lecteurs et DVDs, etc.)

=> Mise en place d’un projet pilote de prise en charge complète du donneur de plaquettes, de son entreprise au centre de don. Les résultats de ce projet pilote ont convaincu 2 centres EFS de l’Ile de France, qui ont acquis ces véhicules à la fin de l’expérimentation

Aider les malades et les familles

Prix Laurette Fugain, destiné aux jeunes chercheurs en hématologie, il est remis lors du congrès annuel de la Société Française d’Hématologie

Bourse Nicolas pour financer des formations à destination du personnel infirmier

Évasion

Nous organisons de nombreuses sorties pour les malades et leur famille (participation à des émissions, spectacles, Roland Garros, matchs de foot, les 24h du Mans, sortie golf, exposition, baptême en voiture de course, parc d’attraction, goûter de Noël, etc.) Soutien psychologique

Nous avons mis en place un forum très vivant et très actif sur notre site Internet www.laurettefugain.org, complété par l’aide ponctuelle téléphonique d’un psychothérapeute + ligne Leucémies Info Service avec Cent pour Sang La Vie.

Amélioration des conditions d’hospitalisation

Equipement des services hospitaliers : TV, DVDs, ordinateurs, jeux et jouets, livres, matériel de sport type vélos d’appartement, chocolats à Pâques, lits pour accompagnants dans les chambres, etc.

Projets dans les services type Sport à l’Hôpital (séances de pratique sportive personnalisées directement en chambre), etc.